Gaziantep’te Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası bebeklerin aileleri ve hasta gönüllüleri  İl Sağlık Müdürlüğü önünde basın açıklaması yaptı. Üretimi ABD’de yapılan  ve çok yüksek meblağlarda satılan ilaçların  karşılanması için Sağlık Bakanlığı’ndan  yardım istedi. Yardım çığlıklarını biran önce duyulmasını isteyen ailelere Saadet Partisi Gaziantep İl Başkanı Mehmet İslam da destek verdi.   “DEVLETİMİZ GEREKLİ ÇALIŞMALARI YAPSIN” Devlet tarafından SMA hastası çocukların tedavileri için bütün çalışmaların yapılması gerektiğini belirten Saadet Partisi Gaziantep İl Başkaın Mehmet İslam, “ Bu hastalıkla mücadele eden çocuklar ve ailelerin büyük çoğunluğu ızdırap ve çile halinde kimi SMA hastası çocuklar hayatlarını kaybediyor. Biz de Saadet Partisi olarak bu  duyarlı davranışları destek olmak adına özellikle devletimizden bu tür hastalarımızla ilgili gerekli olan bütün çalışmaları yapmasını istiyoruz” dedi.   “VALİLİK VE İŞ İNSANLARI KAMPANYA DÜZENLESE MEBLAĞLAR KARŞILANIR”   Gaziantep Valiliği ve iş insanlarına seslenen SMA hastası bebeklere yardım gönüllüsü Volkan Akgül, “SMA hastası bebeklerin gönüllüsü SMA hastası bebeklerin ilacı yurtdışında ve yüksek meblağlarda bir tedavi yöntemi buda. Bu konuda devletimizden yardım  bekliyoruz. Bebekleri kaderlerine bırakmamalarını istiyoruz. Tedavi konusunda ilaçları konusunda zorunlu olan ilacı Sağlık Bakanlığı’nın Türkiye’ye getirmesini rica ediyoruz. Bu bebekler ölüm terk edilmesin hepimiz kampanyalar  düzenliyoruz.  İnsanların toplayabildiği paralar maalesef yeterli olmuyor. Bebekler maalesef vefat ediyor.  Türkiye genelinde  bin 600 bebek yardım bekliyor. Devletimiz TRT payı gibi bir payda SMA hastalarımız için ayırsa bebeklerimiz gözlerimizin önünde her geçen gün ölüyor. En büyük sanayi organizelerden birisine sahip Gaziantep ve bu şehir evlatlarına sahip çıkmalı. Ülke genelinde dünya genelinde bilinen bunca büyük patronlar Gaziantep’in markaları var. Bu bebeklere kampanya düzenlenmeli valilik ve iş insanları kampanya düzenlenirse onlar çok kısa sürede bu meblağlara ulaşırlar” dedi.   SMA HASTASI BEBEKLERİN AİLELERİ İSE ŞUNLARI İFADE ETTİ :   SMA hastası Fatma bebeğin ailesi: Kızımız şu anda yoğun bakımda ve ölümün pençesinde kampanya çok yavaş ilerliyor. Kızım tam 11 aydır yoğun  bakımda  kalıyor inan ki kızım yoğun bakımlarda büyüdü. SMA hastası Tuğçe Ebrar bebeğin ailesi: Hep birlikte bunu başarabiliriz. Biran önce bu tedavi gelsin ki bütün bebeklerimiz kurtulsun. Geçen hastalarda Abdullah bebeğimizi kaybettik bebeklerimiz melek olmasın. Bebeklerimiz ölürken sessin olmayalım. SMA hastası Medine bebeği ailesi: Biz çocuklarımız tedavi olmasını ve kurtulmasını istiyoruz. Neden bizim çocuklarımız da diğer çocuklarımız gibi nefes almasınlar. Bizler çocuklarımızın nefesini dinliyoruz her gün acaba nefes alıyor mu diye her an korku, içindeyiz. SMA hastası Esra bebeğin ailesi: Kampanyamız çok yavaş ilerliyor şu anda yüzde 12 civarında. Bizim evlatlarımız ölmesin.  İlacımız Türkiye’ye gelsin her gün ölüm korkusuyla yaşıyoruz.   SMA hastası bebeklerin gönüllüsü: Ayşegül Ensari: Ebrar bebeğin annesi buraya gelecekti fakat çocuğu ateşlendiği için gelemedi. Tüm SMA’lı bebekler için mücadele ediyorum.

HABERİ SİTEDEN OKU...